Olin jokin aikaa sitten yhdessä vanhempieni ja siskoni kanssa Hyksin
syömishäiriöyksikössä "kokemusaiantuntijoina" kertomassa omaa
tarinaani, sekä ennen kaikkea jakamassa kokemuksiani ja mielipiteitäni
saamastani hoidosta syömishäiriön hoidon ammattilaisille ja
hoitohenkilökunnalle. Päätin tässä välissä jakaa teidänkin kanssanne noita tilaisuudessa
esiin tuomiamme ajatuksia siitä näkökulmasta, millaista on hyvä hoito
syömishäiriön hoidossa ja mihin suuntaan sitä tulisi mielestäni kehittää, sekä
samalla kertoa omista hoitokokemuksistani.
Hoitoa kaikille
Ensiarvoisen tärkeä on ensinnäkin se, että hoidon tulisi lähteä siitä olettanmuksesta, että potilas paranee. Tällöin hoitotahon ksysmykseksi nousee: miten voisimme toipumisessa potilasta parhaiten tukea. Asia kuulostaa ehkä itsestäänselvyydeltä mutta ei sitä käytännössä kuitenkaan valitettavasti aina ole. Tästä kertovat lukuisat surulliset tarinat siitä, kuinka paranemiseen ei oikeasti ole uskottu, ja myös itse olen kokenut tämän ja sen, kuinka hoidosta tulee lähinnä pelottelua ja tilanteen kauhistelua. Totuus kuitenkin on, että syömishäiriön paranemisennusten on hyvä, ja siitä oikeasti
voi toipua milloin vain. Jokaisen tarina on omanlaisensa. Tämä tarkoittaa siis sitä, että toivottomia
tapauksia ei ole, mutta yksi hoitomalli ei varmasti sovi kaikille. Jos sitten
siis tuttu kaava ei sovikaan, tulisi lähteä pohtimaan uusia hoitovaihtoehtoja
sen sijaan, että nostettaisiin kädet pystyyn.
Tämä toivon kautta lähtevä suhtautumistapa tarkoittaa myös
pyrkimistä pois luokittelusta ja leimaamisesta. Liian usein leimaaminen
esimerkiksi "toivottomaksi tapaukseksi" (jota siis syömsihäriötä
sairastavien kohdalla ei oikeasti ole!), alkaa toteuttaa itseään, vähintäänkin
mikäli se johtaa hoidon lopettamiseen, mutta myös esimerkiksi hoidon laatuun
hoitajien suhtautumistavassa potilaaseen sekä potilaan omaan uskoon
mahdollisuuksistaan toipua.
Hoidon sopimattomuus ei siis saisi kuitenkaan tarkoittaa
sitä, että potilas
jää kokonaan ilman hoitoa. Jokainen meistä tarvitsee muiden ihmisten
tukea, ja
vakavan sairauden kourissa entistä enemmän. Kukaan ei saisi jäädä yksin.
Yksi
pahimmista asioista, jota traumaattiseen pakkohoitooni liittyi olikin kokemani suuri yksinäisyyden tunne, tunne, että jäin ihan yksin sairauteni kanssa ilman, että minulle annettiin minkäänlaisia välineitä sitä vastaan. Ja tällöin on pieni
ihminen hyvin heikoilla. Uskallan nimittäin väittää, että kukaan
vakavasti sairastunut ei pysty paranemaan tästä ihan yksin.
Toivoa ja uskoa itseen
Tätä kyvyttömyyttä selvitä yksin sairautensa kanssa ei saisi kuitenkaan sekoittaa alhaiseen motivaatioon. Väitänkin, että ainakaan pidempään sairastaneissa ei juuri ole ihmisiä, jotka
eivät haluaisi parantua. Ainoastaan heitä, jotka eivät siihen vielä pysty, tai pikemminkin: eivät usko siihen pystyvänsä.
Pystymisen tunteen lisääminen näenkin yhtenä hoidon tärkeimpänä tehtävänä, ja
tähän liittyy ehdottomasti itseluotamuksen kasvattaminen, jota voidaan myös
arjessa tukea esimerkiksi harrastusten kautta. Itse olen halunnut toipua koko
sen ajan, kun olen tiedostanut olevani sairas, mutta usko omiin voimiin ja
kykyihini taistella sairautta vastaan on ajoittain ollut olematon. Tämän vuoksi olen
kerta toisensa jälkeen luovuttanut jo ennen toimeen ryhtymistä, tyytyen
selitykseen "en pysty". Mutta ihminen pystyy ihmeellisiin tekoihin,
kun vain uskoo itseensä, sen jos minkä olen saanut todistaa!
Sillä tosiasiahan on, että kuten totesin, etenkään syömishäiriön hoidossa
toivottomia tapauksia ei oikeasti ole. Joskus toivoa on sairauden syvällä
syövereissä kuitenkin hyvin vaikea nähdä, eikä ole ihme, että pitkään
jatkuneessa sairaudessa usko ja toivo meinaavat potilaalta loppua. Tällöin on
tärkeää, että jokaisella olisi joku, joka kantaisi toivoa silloin, kun itse ei
jaksa. Oman toipumiseni ihan perusedellytyksiä on ollut se, että
epätoivoisimmillakin hetkillä, isäni on aina jaksanut uskoa minuun ja
toipumiseeni. Muistan ikuisesti hänen sanansa, kun hän heti sairaudestani kuultuaan sanoi minulle, ettei
koskaan, koskaan tule antamaan periksi. Eikä hän ole niin tehnytkään. Ja
vihdoin olen itsekin saanut nähdä toivon. Minulla siis tuo toivon kantaja on
ollut isäni, jollakin muulla se voi olla esimerkiksi oma terapeutti, mutta
tärkeintä on, että joku jaksaa sitä ylläpitää pimeinäkin hetkinä. Toivon
ylläpitämisen näenkin hyvin tärkeänä voimavarana toipumisessa, ja tämä näkökulma tulisi korostua entistä enemmän myös hoidossa.
Yksilöllisestä kohtaamisesta sitoutumiseen
Vaikka toivottomia tapauksia ei siis olisikaan, kuten todettu,jokaisen sairaus on kuitenin erilainen, ja niin on myös paranemistarina.
Tämän vuoksi hoidossa tulisi korostaa yhä enemmän yksilöllisyyttä.
Syömishäiriön hoidon valmis sapluuna sopii varmasti useille etenkin lievempiä
syömishäiriöitä sairastaville, mutta etenkin vaikeimmille tapauksille se
ei aina välttämättä riitä tai tehoa. Itse en ole sopinut koskaan
syömishäiriöyksikön valmiiseen malliin hoidosta ja paranemisesta. Hoitopolkuni,
paranemistarinani on ollut hyvin erilainen, ja myös hoitoa on pitänyt mukauttaa
ja sovittaa usein tarpeilleni sopivaksi. Ja kuitenkin, pääasia on, että olen
nyt tässä, terveempänä ja vahvempana kuin koskaan ennen, ja edessä näkyy Elämä.
Yksilöllisyyttä korostettaessa tulisi muistaa, että vaikka paino ja sen kehitys
on kyllä tärkeä mittari, ei se ole ainoa sellainen. Hoidon ykilöllisessä
suunnittelussa tulisikin huomioida, että paino ei suinkaan aina kulje
käsikädessä paranemisen kanssa. Itselläni on kokemus tästä. Pakkohoitojaksoni
aikana painoni nostettiin väkisin nopeasti lähelle normaalia. Hoidosta
kotitutuessani olin kuitenkin henkisesti ehkä sairaampi kuin koskaan, ja niinpä
tätä seurasi hurjin romahdukseni. Vasta kun henkinen puoleni ja oma
motivaationi painon nostamisen suhteen olivat kunnossa, alkoi myös pysyvää tulosta
syntyä.
Vaikka tästä asiasta voidaan olla myös montaa mieltä, ja on tutkimuksia,
jotka puhuvat sen puolesta, että ennen terapiaa tulee korjata
aliravitsemustila, uskallan myös väittää, että jonkinlaista henkistä tukea tulisi
tarjota myös jo painonnostovaiheen aikana. Painon nostamisessa ollaan
sairauteen liittyvien ydintunteiden ja -ajatusten kanssa tekemisessä, ja
potilas tarvitsee apua näiden tunteiden ja ajatustensa käsittelyyn. Itse olen
ollut siitä onnellisessa asemassa, että sain lopulta viimeisen hoitojaksoni
aikana keskusteluapua jo ollessani alhaisessa painossa, ja uskallanpa väittää,
että nämä korvaamattoman arvokkaat keskustelutuokiot ammattilaisen kanssa ovat olleet
jopa välttämättömiä jaksaakseni jatkaa taistelua myös painon normalisoimiseksi
näinkin ptikään ja ennen kaikkea sille, että tulokseni ovat olleet tällä kertaa
pysyviä.
Hoidon onnistumisen kannalta lieneekin olennaista nimenomaan potilaan yksilöllisen
tarpeen kohtaaminen. Ja tämän tarpeen tavoittaminen edellyttää luottamuksellista hoitosuhdetta.
Jokaisella tulisi olla joku, jonka sairastava kokee luotettavaksi. Siis joku, joka
on aina sairastavan puolella. Usein anoreksia sairautena on luonteeltaan sellainen, että
syntyy helposti vastakainasettelua potilaan ja hoitotahon kesken, mikä ei luo oikeutusta paranemisen tukemiselle. Itselläni huonot kokemukset hoidosta veivät aikoinaan kaiken luottamuksen hoitoon, ja sen uudelleen rakentaminen kesti todella pitkään. Samalla meni pitkä aika, ennen kuin uskalsin ottaa hoitoa oikeasti uudelleen vastaan.
Kun luottamus hoitoon nimittäin on nollassa, on usein myös hoitoon sitoutuminen, jonka näen koko hoidon toimimisen ihan
perusedellytyksenä, hyvin vaikeaa. Itse en pakkohoitoni aikoihin ollut
yhtään sitoutunut hoitoon, itse siinä mukana, vaan vastustin sitä kaikin
mahdollisin keinoin. Tuloksena oli, että olin hoidon vihdoin päättyessä
henkisesti sairaampi kuin koskaan ja tuo hoitojakso oli jättänyt minuun
sellaiset traumat, jotka pitkään jopa estivät toipumiseni käynnistymisen.
Onneksi nyt kotihoidossa asia on ollut aivan päinvastoin, ja siten myös
tulokset toipumistanki ajatellen ovat olleet hyviä, ja ennen kaikkea pysyviä.
Toimiva hoitosuhde vaatii siis aina luottamuksen rakentamista Nimenomaan
luottamuksellisen suhteen pohjalta onkin mahdollista rakentaa hoitoa, joka
perustuu yhteiseen sitoutumiseen ja yhteisiin sopimuksiin, joihin myös
sairastava on sitoutunut. Ja tässä onkin koko minun toipumistarinani ydin.
Nimittäin yhteisissä sopimuksissa, ja niihin sitoutumisessa. Kotihoito ei, eikä
valitettavasti usein osastohoitokaan, voi koskaan täysin perustua valvomiselle,
vahtimiselle ja kontrolloinnniselle, vaan potilaan oma motivoituminen ja
sitoutuminen on tärkeää. Tämän edellytys kuitenkin on, että potilas luottaa
hoitotahoonsa ja hoitoon, ja tuntee itse olevansa siinä aktiivisena toimijana
mukana, itse parantamassa itseään.
Potilaan sitouttamiseen hoitoon liittyy myös itsemääräämisoikeus, joka on
yksi ihmisen perustarpeista. Vaikka tuen tarpeen ollessa suuri potilas
joutuukin luovuttamaan vastuuta esimerkiksi syömisensä riittävyydestä
huolehtimisesta ulkopuoliselle tahoille, tulisi samaalla pyrkiä myös
säilyttämään potilaan omaa kontrollin tunnetta elämästään ja itsestään, tervein keinoin. Hoito ei saisi koskaan merkitä omanarvontunteen tai ihmisarvon menettämistä,
kuten se minusta joskus pahimmillaan tuntui, ja jonka koin kaikista raskaimpana ja itsetunnolleni tuhoisimpana vaikutuksena pakkohoidossani. Myös sääntöjä sääntöjen
vuoksi tulisi välttää, vaan sen sijaan tulisi keskittyä niihin, jotka aidosti ovat
tarpeellisia ja välttämättömiä. Samalla kun kyky vastuunottamiseen kasvaa, tulisi myös hoidossa suuntautua kohti vapautta. Jokainen meistä tarvitsee tunteen elämänhallinnasta ja haluaa tulla kuulluksi ja
arvostetuksi, niin myös anoreksiapotilas.
Lempeä kannustus
Toivon lisäksi hoidossa tulisi korostua lempeys ja poitiivisuus. Osastolla,
jossa vastentahtoinen hoitoni toteutettiin, oli peritaate, että koska sairaus
on kova, myös sitä tulee hoitaa kovin keinoin. No, minulla tämä ei toiminut
alkuunkaan. Itse ajattelenkin, että mitä ankarampi on sairaus, sitä enemmän
potilas tarvitsee vastapainosi lempeyttä ja hellyyttä. Sairaus on itsesään ihan
tarpeeksi syyllistävä ja ahdistava, ja näiden lisääminen hoidon kautta ei
ainakaan tue paranemista. Ase negatiivisuutta vastaan on usein positiivisuus. Pahaa vastaan toimii siis usein paremmin hyvä kuin paha.
Painostuksen ja stressin alla ei usein myöskään synny parasta
lopputuosta, tässäkään asiassa. Toipuminen vaati, ainakin minun tapaukessani,
tietynlasien "toipumisrauhan". Jos kaikki energia menee hoidosta, sen
tavoitteista ja niiden saavuttamisesta tai saavuttamattomuudesta stressaamisen,
ei energiaa, aikaa ja tilaa riitä siihen kaikkein tärkeimpään, eli toipumiseen.
Myös minun hoidossani vei kohtuuttomasti aikaa ja tilaa pitkään hoidon
loppumisen pelko ja sen murehtiminen. Tämä ei kuitenkaan tietystikään sulje
pois sitä, että hoidon tehtävä on myös rohkaista ja kannustaa eteenpäin.
Jotta kannutus olisi mahdollista toteuttaa mahdollisimman kattavasti, tulisi hoidon laajeta koskettamaan myös potilaan muuta tukiverkosto. Hoidon tulisikin mielestäni koskea ennen kaikkea nykyistä enemmän koskea koko perhettä. Vaikka potilas
kävisi millaisessa hoidossa, eivät yksittäiset käynnit esimerkiksi
polilinikalla voi koskaan korvata läheisten tukea. Etenkin kun yleensä on kyse
nuorista, tai vähintäänkin sellaisista, jotka eivät täysin pysty itsestään omin
voimin huolehtimaan, on sairastunut enimmäkseen kuitenkin usein läheisten
harteilla. Potilasta ja tämän hoitoa ei voi irroittaa irralliseksi saarekkeeksi ympäristöstään. Sanotaan, että syömishäiriöön sairastuu usein koko perhe. Ja tällöin myös läheiset tarvitsevat tietoa ja tukea sairastavan tukemiseen ja
ennen kaikkea omaan jaksamiseensa. Ehdottomasti parasta antia, mitä itse olen
syömishäiriöyksiköstä saanut, ovatkin olleet tiiviit ja pitkään jatkuneet
perhetapaamisemme. Ilman niitä en olisi jaksanut minä, mutta eivät olisi
jaksaneet vanhempanikaan.
Kohti Elämää
Syömishäriöstä toipuminen tulisi nähdä myös aina Elämään suuntautumisena,
sillä toipuminen edellyttää aina tietynlasita Elämään tarttumista. Tämän takia
esimeriksi kokemani lähes vuoden pituinen eristämiseni pakkohoitoni aikoihin
pieneen huoneeseen ei ainakaan tukenut tätä tavoitetta. Sen sijaan kotihoitoni,
jossa olen itseäni ja omia voimiani kuunnellen kuntoutumiseni edetessä yhä
enemmän ja enemmän sosallistunut normaaliin ja tavalliseen Elämään, on
synnyttänyt minussa Elämän nälkää ja halua pyristellä itseni sairauden kaheista
vapaiksi. Tämän Elämässä kiinnipysymisen tärkeyden ovat selvästi ymmärtäneet
myös päättävät tahot syömishäiriöyksikössä, sillä hoito on siirtynyt yhä
enemmän avohoitopainotteiseksi ja esimerkiksi osastojaksojen pituudet ovat
lyhentyneet huomattavasti verrattuna vaikkapa siihen, kun minä olin ensimmäistä
kertaa vuosia sitten osastohoidossa.
Ja tämä Elämän on lopulta mahdollista täyttää se tyhjiö, jonka sairaudesta luopuminen tuo mukanaan. Kun nimittäin sairauden kontrolli, ja koko sairas "maailma", joka
anoreksiasta, sen rituaaleista ja esimerkiksi valheellisesta turvallisuuden
tunteesta muodostuu, yritetään viedä pois tai potilaan näkökulmasta katsottuna
siitä yritetään päästää irti, on olo usein tyhjä. Eikä ihme, onhan tämä maailma
kattanut sairaimmillaan usein koko elämän, ja myöhemmin muodostanut myös
minäkuvan. Tällöin jo pelkkä ajatus tulevaisuudesta ilman sitä saattaa tuntua
pelottavalta, tai ainakin ahdistavalta.
Sanotaan, että kun suljetaan yski
ikkuna, aukeaa toisaalla toinen. Tämä tarkoittaa myös sitä, että luopuessaan
jostakin, ihminen tarvitsee jotakin muuta tilalle. Tätä "muuta"
voivat tarjota niin keskusteluapu, jossa mietitään muun muassa mtiä sairaus on
palvellut, ja miten voisii löytää esimerkiksi vaithoehtoisia keinoja käsitellä
tunteitaan, myös yhtälailla tavalliseen elämään kuulvuat pienet hyvät hetket,
pienet Elämän säteet, joista saa voimaa ja motivaatiota ja uskoa siihen, että
on oikeasti tavoittelemassa jotakin parempaa.
Itse tunsin putoavani täysin
tyhjän päälle pakkohoidossa, kun minulta riistettiin väkisin anoreksian
keinoni, mutta ei tarjottu mitään tilalle. Jäin yksin sairauteni kanssa, ja sen
mahti pääsäni vain kasvoi. Sen sijaan nyt olen pikkuhiljaa, mistä saan kiittää
ystäviäni ja ennen kaikkea Rakasta siskoani, yhä enemmän ja enemmän oikeaan
Elämään kuuluvia asioita, sekä keskustelun hoitajan ja terapeuttien kanssa
löytänyt vaihtoehtoisia selviytymiskeinoja. Nyt näen ne ovet ja ikkunat, jotka
yhden sulkeutuessa avautuvat.
Tällaisia ajatuksia on siis minulla karttunut hoidossa vuosien varrella.
Haluan kuitenkin korostaa, että nämä ovat tosiaankin mielipiteitä, jotka
perustuvat omiin kokemuksiini siitä, minkä olen kokenut hyödylliseksi, ja
millainen hoito taas on ajanut minua ihan väärään suuntaan, ei siis millään
muotoa absoluuttisia totuuksia tai tietoa. Omanlaiseni kokemuksellinen
asiantuntemus lienee kuitenkin karttunut minulla vuosien ajan mukana erilaista,
eri paikoissa ja erimuodoissa hoitoa anoreksiaan saaneena. Vaikka kokemus onkin
eri asia kuin tieto tai fakta, on se aina omalla tavallaan arvokas, eikä sen
merkitystä voi sammuttaa tai mitätöidä mikään tosiasia. Olen iloinen siitä, että omalta kohdaltani sain jakaa kokemuksiani, ja ainakin herättelin selvästi hoitohenkilökunnankin ajatuksia, jos en suoranaisesti vaikuttanut kenenkään toipumistarinaan.
<3: Ida