Sanahirviö

Tässä tekstissä käsittelen minulle arkaa ja vaikeaa aihetta, joka on terminä ollut minulle suorastaan pahin pelkoni, oikea mörkö. Olen vältellyt tuon termin liittämistä itseeni kaikin keinoin ja vältellyt sitä kuin spitaalista. Viimeviikkoinen hoitokokoukseni kuitenkin muutti ajattelutapaani tuon käsitteen suhteen, ehkä auttoi ymmärtämään sitä hieman paremmin ja lievensi pelkojani. Kyse on kroonistumisesta.

Olen pelännyt kroonistumisen termiä, koska olen yhdistänyt sen toivon menettämiseen. Olen ajatellut, että kroonikoksi leimaaminen tarkoittaa sitä, että hoitotaho nostaa kätensä pystyyn ja luovuttaa. Ja minä tiedän, että jos ihmiset ympäriltäni menettävät toivonsa paranemiseni suhteen, hiipuu se minultakin.

Toivottomuuden olen yhdistänyt tuomioksi ikuiseen sairastamineen. Olen ajatellut kroonisesti sairaan hyväksyvän sairautensa pysyväksi osaksi elämää, ja näin ollen tavoitteeksi vain sen, että opettelee elämään sairautensa kanssa. Tällöin hoidonkaan tavoitteena ei käsittääkseni ole lopullinen paraneminen, vaan korkeintaan oireiden lieventäminen siten, että elämänlaatu paranee.Olenkin yhdistänyt toivon menettämisen lisäksi kroonistumisen alistumiseen sairauden tahtoon. Tämän vuoksi olenkin monesti todennut, että en suostu tuohon leimaan.

Tällainen suhtautumistapa termiin kroonistuminen on nimittöin herättänyt minussa ymmärrettävästi monia voimakkaitakin tunteita. Onhan ymmärrettävää, että ajatus ikuisesta sairastamisesta herättää minussa, kuten kenessä tahansa muussakin pelkoa, surua ja epätoivoa.

Hoitokokouksessa lääkäri kuitenkin korvasi kroonisesti sairaan termillä pitkäaikaisesti sairas, jolloin se sai mielessäni heti positiivisemman sävyn. Lääkärini selitti, pitkäiakaisesti sairaan tarkoittavan sitä, että vaikka useita hoitoja on jo kokeiltu sairaus on jatkunut pitkään, oireet ovat edelleen voimakkaita. Tämä EI kuitenkaan tarkoita sitä, että toivoa paranemisesta ei ole, sillä sitä on aina, mitä useat elävät esimerkitkin todistavat. Lopullisena tavoitteena voi siis yhä olla paraneminen, mutta määränpäähän on edettävä maltillisemmin tavoittein ja elämänlaatua pyritään parantamaan jo nyt, ei pelkästään suunnittelemaan aikaa "sitten kun on parantunut".

Aikaisemmin olen ajatellut, että elämän laadun parantaminen jo sairastamisvaiheessa tarkoittaisi sitä, että motivaatio terventyä katoaisi, kun saisi sairaasta elämästä siedettävämpää. Hoitokokouksen jälkeen asiaa pohdittuani ymmärsin kuitenkin, että sairauden kanssa elämisestä ei voi koskaan tulla niin hyvää, etten aina näkisi elämääni ilman sairautta parempana ja tavoittelemisen arvoisena. Siksi elämän laadun parantaminen päinvastoin vain lisääkin voimia taistella sairautta vastaan. Jos on koko ajan ahdistunut, ei jaksa nähdä toivoa tulevaisuudessa ja taistella tervehtymisensä puolesta. Tämän vuoksi aionkin aloittaa elämänlaatuni parantamisen jo nyt pelkän tulevan haaveilun sijaan. Itseasiassa olenkin aloittanut tämän prosessin jo nyt tapaamalla ihmisiä ja tutustumalla heihin, tekemällä asioita, joista nautin ja täyttämällä vapaa-aikaani mukavilla harrastuksilla.

Nykyisen elämänlaatuni parantamisen rinnalla suunnitelen kuitenkin yhä tulevaisuutta, johon sairaus ei kuulu. Siihen kuuluvat opiskelu, työelämään siirtyminen, matkustelu, itsenäinen asuminen ja ehkä puoliso tai perhe. Nämä suuret tulevaisuuden haaveet ja unelmat, joista olen kirjoittanut jo aikaisemminkin, auttavat minua jaksamaan arkeni keskellä ja tsemppaavat eteenpäin. Lopullinen tavoitteeni taistelussani onkin selvä. Se on parantuminen. Sitä saavuttaessani en mielestäni kuitenkaan menetä mitään, jos teen elämästäni matkan varrella mahdollisimman siedettävää. Mielestäni olenkin myös edistynyt hitaasta tahdistani ja vaikeuksistani huolimatta, enkä tämän vuoksi pidä terveen elämän saavuttamista kohdallani mahdottomana.

Tosiasia kuitenkin on, että olen jo pitkäaikaisesti sairas. Minulla on takanani useita hoitokertoja, en ole päässyt eteenpäin toivotusti, ja oireeni ovat yhä niin voimakkaita, että joudun taistelemaan päivittäin sairautta vastaan ja tarvitsen siihen voimakasta tukea. Minun on myös hyväksyttävä se, että tällä hetkellä etenemistahtini on hidas. Sitä en kuitenkaan ole valmis hyväksymään, että jäisin kiinni sairauteen ja menettäisin toivoni paranemiseni suhteen. Eikä minun tarvitsekaan. Toivoa on aina. Ja joudunkin siis pohtimaan, onko aiemmalla käsitykselleni kroonistumisesta mitään perusteita, onko elämässä ylipäätään olemassa pistettä, jolloin toivo loppuu ja on aika luovuttaa?

<3: Ida