Kokemusasiantuntijana -näkemyksiäni hyvästä hoidosta

Olin  jokin aikaa sitten yhdessä vanhempieni ja siskoni kanssa Hyksin syömishäiriöyksikössä "kokemusaiantuntijoina" kertomassa omaa tarinaani, sekä ennen kaikkea jakamassa kokemuksiani ja mielipiteitäni saamastani hoidosta syömishäiriön hoidon ammattilaisille ja hoitohenkilökunnalle. Päätin tässä välissä jakaa teidänkin kanssanne noita tilaisuudessa esiin tuomiamme ajatuksia siitä näkökulmasta, millaista on hyvä hoito syömishäiriön hoidossa ja mihin suuntaan sitä tulisi mielestäni kehittää, sekä samalla kertoa omista hoitokokemuksistani.

Hoitoa kaikille

Ensiarvoisen tärkeä on ensinnäkin se, että hoidon tulisi lähteä siitä olettanmuksesta, että potilas paranee. Tällöin hoitotahon ksysmykseksi nousee: miten voisimme toipumisessa potilasta parhaiten tukea. Asia kuulostaa ehkä itsestäänselvyydeltä mutta ei sitä käytännössä kuitenkaan valitettavasti aina ole. Tästä kertovat lukuisat surulliset tarinat siitä, kuinka paranemiseen ei oikeasti ole uskottu, ja myös itse olen kokenut tämän ja sen, kuinka hoidosta tulee lähinnä pelottelua ja tilanteen kauhistelua. Totuus kuitenkin on, että syömishäiriön paranemisennusten on hyvä, ja siitä oikeasti voi toipua milloin vain. Jokaisen tarina on omanlaisensa. Tämä tarkoittaa siis sitä, että toivottomia tapauksia ei ole, mutta yksi hoitomalli ei varmasti sovi kaikille. Jos sitten siis tuttu kaava ei sovikaan, tulisi lähteä pohtimaan uusia hoitovaihtoehtoja sen sijaan, että nostettaisiin kädet pystyyn.

Tämä toivon kautta lähtevä suhtautumistapa tarkoittaa myös pyrkimistä pois luokittelusta ja leimaamisesta. Liian usein leimaaminen esimerkiksi "toivottomaksi tapaukseksi" (jota siis syömsihäriötä sairastavien kohdalla ei oikeasti ole!), alkaa toteuttaa itseään, vähintäänkin mikäli se johtaa hoidon lopettamiseen, mutta myös esimerkiksi hoidon laatuun hoitajien suhtautumistavassa potilaaseen sekä potilaan omaan uskoon mahdollisuuksistaan toipua.

Hoidon sopimattomuus ei siis saisi kuitenkaan tarkoittaa sitä, että potilas jää kokonaan ilman hoitoa. Jokainen meistä tarvitsee muiden ihmisten tukea, ja vakavan sairauden kourissa entistä enemmän. Kukaan ei saisi jäädä yksin. Yksi pahimmista asioista, jota traumaattiseen pakkohoitooni liittyi olikin kokemani suuri yksinäisyyden tunne, tunne, että jäin ihan yksin sairauteni kanssa ilman, että minulle annettiin minkäänlaisia välineitä sitä vastaan. Ja tällöin  on pieni ihminen hyvin heikoilla. Uskallan nimittäin väittää, että kukaan vakavasti sairastunut ei pysty paranemaan tästä ihan yksin.

Toivoa ja uskoa itseen

Tätä kyvyttömyyttä selvitä yksin sairautensa kanssa ei saisi kuitenkaan sekoittaa alhaiseen motivaatioon. Väitänkin, että ainakaan pidempään sairastaneissa ei juuri ole ihmisiä, jotka eivät haluaisi parantua. Ainoastaan heitä, jotka eivät siihen vielä pysty, tai pikemminkin: eivät usko siihen pystyvänsä. Pystymisen tunteen lisääminen näenkin yhtenä hoidon tärkeimpänä tehtävänä, ja tähän liittyy ehdottomasti itseluotamuksen kasvattaminen, jota voidaan myös arjessa tukea esimerkiksi harrastusten kautta. Itse olen halunnut toipua koko sen ajan, kun olen tiedostanut olevani sairas, mutta usko omiin voimiin ja kykyihini taistella sairautta vastaan on ajoittain ollut olematon. Tämän vuoksi olen kerta toisensa jälkeen luovuttanut jo ennen toimeen ryhtymistä, tyytyen selitykseen "en pysty". Mutta ihminen pystyy ihmeellisiin tekoihin, kun vain uskoo itseensä, sen jos minkä olen saanut todistaa!

Sillä tosiasiahan on, että kuten totesin, etenkään syömishäiriön hoidossa toivottomia tapauksia ei oikeasti ole. Joskus toivoa on sairauden syvällä syövereissä kuitenkin hyvin vaikea nähdä, eikä ole ihme, että pitkään jatkuneessa sairaudessa usko ja toivo meinaavat potilaalta loppua. Tällöin on tärkeää, että jokaisella olisi joku, joka kantaisi toivoa silloin, kun itse ei jaksa. Oman toipumiseni ihan perusedellytyksiä on ollut se, että epätoivoisimmillakin hetkillä, isäni on aina jaksanut uskoa minuun ja toipumiseeni. Muistan ikuisesti hänen sanansa, kun hän heti sairaudestani kuultuaan sanoi minulle, ettei koskaan, koskaan tule antamaan periksi. Eikä hän ole niin tehnytkään. Ja vihdoin olen itsekin saanut nähdä toivon. Minulla siis tuo toivon kantaja on ollut isäni, jollakin muulla se voi olla esimerkiksi oma terapeutti, mutta tärkeintä on, että joku jaksaa sitä ylläpitää pimeinäkin hetkinä. Toivon ylläpitämisen näenkin hyvin tärkeänä voimavarana toipumisessa, ja tämä näkökulma tulisi korostua entistä enemmän myös hoidossa.

Yksilöllisestä kohtaamisesta sitoutumiseen

Vaikka toivottomia tapauksia ei siis olisikaan, kuten todettu,jokaisen sairaus on kuitenin erilainen, ja niin on myös paranemistarina. Tämän vuoksi hoidossa tulisi korostaa yhä enemmän yksilöllisyyttä. Syömishäiriön hoidon valmis sapluuna sopii varmasti useille etenkin lievempiä syömishäiriöitä sairastaville, mutta etenkin vaikeimmille tapauksille se ei  aina välttämättä riitä tai tehoa.  Itse en ole sopinut koskaan syömishäiriöyksikön valmiiseen malliin hoidosta ja paranemisesta. Hoitopolkuni, paranemistarinani on ollut hyvin erilainen, ja myös hoitoa on pitänyt mukauttaa ja sovittaa usein tarpeilleni sopivaksi. Ja kuitenkin, pääasia on, että olen nyt tässä, terveempänä ja vahvempana kuin koskaan ennen, ja edessä näkyy Elämä.

Yksilöllisyyttä korostettaessa tulisi muistaa, että vaikka paino ja sen kehitys on kyllä tärkeä mittari,  ei se ole ainoa sellainen. Hoidon ykilöllisessä suunnittelussa tulisikin huomioida, että paino ei suinkaan aina kulje käsikädessä paranemisen kanssa. Itselläni on kokemus tästä. Pakkohoitojaksoni aikana painoni nostettiin väkisin nopeasti lähelle normaalia. Hoidosta kotitutuessani olin kuitenkin henkisesti ehkä sairaampi kuin koskaan, ja niinpä tätä seurasi hurjin romahdukseni. Vasta kun henkinen puoleni ja oma motivaationi painon nostamisen suhteen olivat kunnossa, alkoi myös pysyvää tulosta syntyä.

Vaikka tästä asiasta voidaan olla myös montaa mieltä, ja on tutkimuksia, jotka puhuvat sen puolesta, että ennen terapiaa tulee korjata aliravitsemustila, uskallan myös väittää, että jonkinlaista henkistä tukea tulisi tarjota myös jo painonnostovaiheen aikana. Painon nostamisessa ollaan sairauteen liittyvien ydintunteiden ja -ajatusten kanssa tekemisessä, ja potilas tarvitsee apua näiden tunteiden ja ajatustensa käsittelyyn. Itse olen ollut siitä onnellisessa asemassa, että sain lopulta viimeisen hoitojaksoni aikana keskusteluapua jo ollessani alhaisessa painossa, ja uskallanpa väittää, että nämä korvaamattoman arvokkaat keskustelutuokiot ammattilaisen kanssa ovat olleet jopa välttämättömiä jaksaakseni jatkaa taistelua myös painon normalisoimiseksi näinkin ptikään ja ennen kaikkea sille, että tulokseni ovat olleet tällä kertaa pysyviä.

Hoidon onnistumisen kannalta lieneekin olennaista nimenomaan potilaan yksilöllisen tarpeen kohtaaminen. Ja tämän tarpeen tavoittaminen edellyttää luottamuksellista hoitosuhdetta. Jokaisella tulisi olla joku, jonka sairastava kokee luotettavaksi. Siis joku, joka on aina sairastavan puolella. Usein anoreksia sairautena on luonteeltaan sellainen, että syntyy helposti vastakainasettelua potilaan ja hoitotahon kesken, mikä ei luo oikeutusta paranemisen tukemiselle. Itselläni huonot kokemukset hoidosta veivät aikoinaan kaiken luottamuksen hoitoon, ja sen uudelleen rakentaminen kesti todella pitkään. Samalla meni pitkä aika, ennen kuin uskalsin ottaa hoitoa oikeasti uudelleen vastaan.

Kun luottamus hoitoon nimittäin on nollassa, on usein myös hoitoon sitoutuminen, jonka näen koko hoidon toimimisen ihan perusedellytyksenä, hyvin vaikeaa. Itse en pakkohoitoni aikoihin ollut yhtään sitoutunut hoitoon, itse siinä mukana, vaan vastustin sitä kaikin mahdollisin keinoin. Tuloksena oli, että olin hoidon vihdoin päättyessä henkisesti sairaampi kuin koskaan ja tuo hoitojakso oli jättänyt minuun sellaiset traumat, jotka pitkään jopa estivät toipumiseni käynnistymisen. Onneksi nyt kotihoidossa asia on ollut aivan päinvastoin, ja siten myös tulokset toipumistanki ajatellen ovat olleet hyviä, ja ennen kaikkea pysyviä.

Toimiva hoitosuhde vaatii siis aina luottamuksen rakentamista Nimenomaan luottamuksellisen suhteen pohjalta onkin mahdollista rakentaa hoitoa, joka perustuu yhteiseen sitoutumiseen ja yhteisiin sopimuksiin, joihin myös sairastava on sitoutunut. Ja tässä onkin koko minun toipumistarinani ydin. Nimittäin yhteisissä sopimuksissa, ja niihin sitoutumisessa. Kotihoito ei, eikä valitettavasti usein osastohoitokaan, voi koskaan täysin perustua valvomiselle, vahtimiselle ja kontrolloinnniselle, vaan potilaan oma motivoituminen ja sitoutuminen on tärkeää. Tämän edellytys kuitenkin on, että potilas luottaa hoitotahoonsa ja hoitoon, ja tuntee itse olevansa siinä aktiivisena toimijana mukana, itse parantamassa itseään.

Potilaan sitouttamiseen hoitoon liittyy myös itsemääräämisoikeus, joka on yksi ihmisen perustarpeista. Vaikka tuen tarpeen ollessa suuri potilas joutuukin luovuttamaan vastuuta esimerkiksi syömisensä riittävyydestä huolehtimisesta ulkopuoliselle tahoille, tulisi  samaalla pyrkiä myös säilyttämään potilaan omaa kontrollin tunnetta elämästään ja itsestään, tervein keinoin. Hoito ei saisi koskaan merkitä omanarvontunteen tai ihmisarvon menettämistä, kuten se minusta joskus pahimmillaan tuntui, ja jonka koin kaikista raskaimpana ja itsetunnolleni tuhoisimpana vaikutuksena pakkohoidossani. Myös sääntöjä sääntöjen vuoksi tulisi välttää, vaan sen sijaan tulisi keskittyä niihin, jotka aidosti ovat tarpeellisia ja välttämättömiä. Samalla kun kyky vastuunottamiseen kasvaa, tulisi myös hoidossa suuntautua kohti vapautta. Jokainen meistä tarvitsee tunteen elämänhallinnasta ja haluaa tulla kuulluksi ja arvostetuksi, niin myös anoreksiapotilas.
 

Lempeä kannustus

Toivon lisäksi hoidossa tulisi korostua lempeys ja poitiivisuus. Osastolla, jossa vastentahtoinen hoitoni toteutettiin, oli peritaate, että koska sairaus on kova, myös sitä tulee hoitaa kovin keinoin. No, minulla tämä ei toiminut alkuunkaan. Itse ajattelenkin, että mitä ankarampi on sairaus, sitä enemmän potilas tarvitsee vastapainosi lempeyttä ja hellyyttä. Sairaus on itsesään ihan tarpeeksi syyllistävä ja ahdistava, ja näiden lisääminen hoidon kautta ei ainakaan tue paranemista. Ase negatiivisuutta vastaan on usein positiivisuus. Pahaa vastaan toimii siis usein paremmin hyvä kuin paha.

Painostuksen ja stressin alla ei usein myöskään synny parasta lopputuosta, tässäkään asiassa. Toipuminen vaati, ainakin minun tapaukessani, tietynlasien "toipumisrauhan". Jos kaikki energia menee hoidosta, sen tavoitteista ja niiden saavuttamisesta tai saavuttamattomuudesta stressaamisen, ei energiaa, aikaa ja tilaa riitä siihen kaikkein tärkeimpään, eli toipumiseen. Myös minun hoidossani vei kohtuuttomasti aikaa ja tilaa pitkään hoidon loppumisen pelko ja sen murehtiminen. Tämä ei kuitenkaan tietystikään sulje pois sitä, että hoidon tehtävä on myös rohkaista ja kannustaa eteenpäin.

Jotta kannutus olisi mahdollista toteuttaa mahdollisimman kattavasti, tulisi hoidon laajeta koskettamaan myös potilaan muuta tukiverkosto. Hoidon tulisikin mielestäni koskea ennen kaikkea nykyistä enemmän koskea koko perhettä. Vaikka potilas kävisi millaisessa hoidossa, eivät yksittäiset käynnit esimerkiksi polilinikalla voi koskaan korvata läheisten tukea. Etenkin kun yleensä on kyse nuorista, tai vähintäänkin sellaisista, jotka eivät täysin pysty itsestään omin voimin huolehtimaan, on sairastunut enimmäkseen kuitenkin usein läheisten harteilla. Potilasta ja tämän hoitoa ei voi irroittaa irralliseksi saarekkeeksi ympäristöstään. Sanotaan, että syömishäiriöön sairastuu usein koko perhe. Ja tällöin myös läheiset tarvitsevat tietoa ja tukea sairastavan tukemiseen ja ennen kaikkea omaan jaksamiseensa. Ehdottomasti parasta antia, mitä itse olen syömishäiriöyksiköstä saanut, ovatkin olleet tiiviit ja pitkään jatkuneet perhetapaamisemme. Ilman niitä en olisi jaksanut minä, mutta eivät olisi jaksaneet vanhempanikaan.

Kohti Elämää

Syömishäriöstä toipuminen tulisi nähdä myös aina Elämään suuntautumisena, sillä toipuminen edellyttää aina tietynlasita Elämään tarttumista. Tämän takia esimeriksi kokemani lähes vuoden pituinen eristämiseni pakkohoitoni aikoihin pieneen huoneeseen ei ainakaan tukenut tätä tavoitetta. Sen sijaan kotihoitoni, jossa olen itseäni ja omia voimiani kuunnellen kuntoutumiseni edetessä yhä enemmän ja enemmän sosallistunut normaaliin ja tavalliseen Elämään, on synnyttänyt minussa Elämän nälkää ja halua pyristellä itseni sairauden kaheista vapaiksi. Tämän Elämässä kiinnipysymisen tärkeyden ovat selvästi ymmärtäneet myös päättävät tahot syömishäiriöyksikössä, sillä hoito on siirtynyt yhä enemmän avohoitopainotteiseksi ja esimerkiksi osastojaksojen pituudet ovat lyhentyneet huomattavasti verrattuna vaikkapa siihen, kun minä olin ensimmäistä kertaa vuosia sitten osastohoidossa.

Ja tämä Elämän on lopulta mahdollista täyttää se tyhjiö, jonka sairaudesta luopuminen tuo mukanaan. Kun nimittäin sairauden kontrolli, ja koko sairas "maailma", joka anoreksiasta, sen rituaaleista ja esimerkiksi valheellisesta turvallisuuden tunteesta muodostuu, yritetään viedä pois tai potilaan näkökulmasta katsottuna siitä yritetään päästää irti, on olo usein tyhjä. Eikä ihme, onhan tämä maailma kattanut sairaimmillaan usein koko elämän, ja myöhemmin muodostanut myös minäkuvan. Tällöin jo pelkkä ajatus tulevaisuudesta ilman sitä saattaa tuntua pelottavalta, tai ainakin ahdistavalta.

Sanotaan, että kun suljetaan yski ikkuna, aukeaa toisaalla toinen. Tämä tarkoittaa myös sitä, että luopuessaan jostakin, ihminen tarvitsee jotakin muuta tilalle. Tätä "muuta" voivat tarjota niin keskusteluapu, jossa mietitään muun muassa mtiä sairaus on palvellut, ja miten voisii löytää esimerkiksi vaithoehtoisia keinoja käsitellä tunteitaan, myös yhtälailla tavalliseen elämään kuulvuat pienet hyvät hetket, pienet Elämän säteet, joista saa voimaa ja motivaatiota ja uskoa siihen, että on oikeasti tavoittelemassa jotakin parempaa.

Itse tunsin putoavani täysin tyhjän päälle pakkohoidossa, kun  minulta riistettiin väkisin anoreksian keinoni, mutta ei tarjottu mitään tilalle. Jäin yksin sairauteni kanssa, ja sen mahti pääsäni vain kasvoi. Sen sijaan nyt olen pikkuhiljaa, mistä saan kiittää ystäviäni ja ennen kaikkea Rakasta siskoani, yhä enemmän ja enemmän oikeaan Elämään kuuluvia asioita, sekä keskustelun hoitajan ja terapeuttien kanssa löytänyt vaihtoehtoisia selviytymiskeinoja. Nyt näen ne ovet ja ikkunat, jotka yhden sulkeutuessa avautuvat.

Tällaisia ajatuksia on siis minulla karttunut hoidossa vuosien varrella. Haluan kuitenkin korostaa, että nämä ovat tosiaankin mielipiteitä, jotka perustuvat omiin kokemuksiini siitä, minkä olen kokenut hyödylliseksi, ja millainen hoito taas on ajanut minua ihan väärään suuntaan, ei siis millään muotoa absoluuttisia totuuksia tai tietoa. Omanlaiseni kokemuksellinen asiantuntemus lienee kuitenkin karttunut minulla vuosien ajan mukana erilaista, eri paikoissa ja erimuodoissa hoitoa anoreksiaan saaneena. Vaikka kokemus onkin eri asia kuin tieto tai fakta, on se aina omalla tavallaan arvokas, eikä sen merkitystä voi sammuttaa tai mitätöidä mikään tosiasia. Olen iloinen siitä, että omalta kohdaltani sain jakaa kokemuksiani, ja ainakin herättelin selvästi hoitohenkilökunnankin ajatuksia, jos en suoranaisesti vaikuttanut kenenkään toipumistarinaan.

<3: Ida